Rond Wout hebben we een schitterend team gevormd. Het zijn allemaal mensen die hem graag zien, met hem aan de slag gaan en hem als jongvolwassene en als mens au sérieux nemen. Ze zien ons als gelijkwaardige partners.
Dit was een lange weg…
Er stonden heel veel feeën rond de wieg van Wout, en allemaal deden ze toekomstvoorspellingen. Vooral over wat hij niet zou kunnen. Veel levensdeuren werden voor ons gesloten nog voor we met Wout binnen konden stappen om de wereld samen te ontdekken. De regie werd ons als het ware ontnomen.
Zoveel professionelen die ons massa’s tips gaven, zeiden hoe we het moesten doen. Ik ben kritisch opgevoed, en ik vroeg me hierbij af “Waarom?”. Mijn thuisbegeleidster was de eerste die zei: “Je mag zeggen hoe je je voelt!”. Ze was de eerste om dat te doorbreken. Om mijn kracht als mama van vier kinderen wakker te maken, om die kracht in te zetten ook voor Wout.
Ik herinner het me nog goed, er kwam regelmatig een kinesiste mee met de thuisbegeleidster. Zij deed oefeningen met Wout, toonde wat ik kon doen om zijn ontwikkeling te stimuleren. Hoewel ze daar niets over zei, kreeg ik altijd het gevoel dat ik had gefaald als ze kwam, bijvoorbeeld omdat Wout nog niet kon rollen. Na de kiné-sessie gingen zij en de thuisbegeleidster telkens in onze zetel zitten en spraken in een voor mij soort geheimtaal tegen elkaar. Een jargon, een taal voor professionelen waar ik niets van begreep. Elke keer als ze weggingen, huilde ik. Ik heb dit gevoel na lang aarzelen durven delen met de thuisbegeleidster. Er kwam een gesprek met ons drie en het is ten goede gekeerd.
Maar ook in de eerste revalidatie en schoolse verslagen stond: “mama zegt”, “mama beweert”, “volgens mama”. Alsof ze me niet geloven. Ik heb echt moeten leren dat mijn interpretatie van mijn kind er mag zijn en juist is. Dat we daarvan moeten vertrekken.
Andere ouders inspireerden ons. Elke keer ik van een inclusiedag van OVI kwam, dacht ik: “Ik ben niet alléén gek”. Ik ontmoette S. & K., en er waren zoveel parallellen met het verhaal van hun zoon. Dat gaf mij moed. Inclusie was dus mogelijk! Ook Downsyndroom Vlaanderen is een belangrijk netwerk voor mij. Het geeft me veel input. Maar dat kan op bepaalde momenten ook druk geven. Er is bijvoorbeeld zo een groot aanbod aan stimulerend speelmateriaal, waar we elkaar van op de hoogte brengen. We kunnen onszelf daarin verliezen. Op een bepaald moment heb ik de mensen uit onze omgeving gevraagd om geen “stimulerend speelgoed” meer aan Wout cadeau te doen. Alleen echt ontspannend speelgoed… Muziek, boekjes, mogen hangen in de zetel,…
Met Wouts ondersteuner zat ik samen in het project van K. Dat was echt een experimenteel labo. We voelden een vrijheid om samen creatieve aanpassingen te maken, in plaats van te stoppen waar Wout op dat moment niet aan toe was. Bijvoorbeeld in het tweede leerjaar liep hij vast op rekenen. Dat is echt iets wat we hebben moeten loslaten. We kijken naar wat hij wel kan. We zochten naar aanpassingen om te kunnen meedoen. Hij liep verloren in het honderdveld. M. maakte er een met kleurencodes. Dit was echt een cadeau voor Wout. Hij vond zijn weg in het honderdveld en was betrokken op de rekenles. We gebruiken dat nog, werken met kleuren! Van begrijpend lezen in het lager, tot nu in het middelbaar in PAV, in Engels, in Frans… Het is een manier waarmee Wout structuur vindt en betrokken is op de inhoud.
Alles zit goed als er wederzijds respect en vertrouwen is tussen drie partijen: ondersteuner, ouder en klasleerkracht. We zijn dan “compagnons de route”. Leerkrachten hebben ons al aangegeven dat ze na een jaar met Wout in de klas zich gesterkt voelen in hun “meesterschap”. Zo kregen ze een andere kijk op evaluatie. Wout was niet de last, maar de verrijking. Aanpassingen konden dienen voor alle leerlingen, ondersteuning kon een meerwaarde zijn voor de hele klas.
Wat dat dan betekent voor ons als ouders? Bij het startoverleg dit schooljaar heb ik het verslag gemaakt. Dat is een erkenning. Moet elke mama dat zo doen? Neen. Maar Wout is van de eerste met een IAC op die school, en bovendien doe ik dat graag. Dus zo toon ik wat er kan. Ik heb op dat overleg voorgesteld dat ik PAV zou aanpassen. Ik stel dat voor, de leerkracht blijft de regisseur. Ik kan hen helpen. En altijd in “samen”.
Meer informatie over Downsyndroom Vlaanderen vind je hier.
Dit verhaal werd in een kortstrip omgezet door illustrator Pheadra Derhore.
Bekijk je de strip liever in zijn geheel, dan kan je deze hier lezen.
