Ik ben Sofie. Ik ben 28 jaar en interesseer me voor maatschappelijke thema’s, filosofie, actualiteit, muziek, kunst, mode en nog zoveel meer.
Ik communiceer aan de hand van mijn kijkrichting. Zo blader ik door mijn communicatieboek en selecteer Blisssymbolen. Door telkens met mijn ogen naar links, naar rechts of naar het midden te kijken, geef ik aan in welk blok het symbool staat en onder welke kleur en welk nummer het symbool valt. Daarnaast gebruik ik voor ‘ja’ en ‘neen’ een vaste kant (links-rechts) om naar te kijken of schud ik ‘nee’ of knik ‘ja’. Ik heb een aantal knoppen op mijn rolstoeltafel waar een boodschap ingesproken kan worden, die ik met mijn handen kan bedienen. Daarnaast heb ik ook een spraakcomputer waarmee ik woorden kan selecteren die dan door de computer worden uitgesproken.
Doorheen de jaren is mijn communicatie sterk gegroeid en veranderd, onder andere doordat het schoolwerk moeilijker werd en ik steeds gedetailleerder en preciezer mijn boodschap wilde verwoorden.
Ik ben al een paar jaar aan het uitzoeken wat ik wil op vlak van wonen en werken
Werken
In mijn universitaire opleiding Moraalwetenschappen was geen stage voorzien, dus had ik nog geen werkervaring. Ik heb dan als een soort vrijwillige stage een dag per week in het nationaal secretariaat van Oxfam Wereldwinkels gewerkt om een projectdag mee te organiseren. Zo kon ik al eens ervaren wat ik leuk vind in een job en wat minder leuk.
Zo ontdekte ik bijvoorbeeld dat ik het contact met collega’s heel belangrijk vind.
Ondertussen heb ik de vraag gekregen om als onderzoeker te werken voor GRIP, een organisatie die opkomt voor de rechten van personen met een beperking. Ze willen graag dat ik de zoektocht die ik aan het afleggen ben om zelfstandig te kunnen gaan wonen zichtbaar maak voor anderen. Ik werk nu elke week één dag voor hen, de ene week van thuis uit en de andere week ga ik naar hun kantoor in Brussel. Ik werk dan aan een blog waarin ik al mijn verzamelde info uitwerk.
Het heeft een hele tijd geduurd voor ik dit praktisch allemaal geregeld kreeg: Ik ga met de trein naar Brussel, maar dan moet ik minstens 24 uur op voorhand assistentie aanvragen bij de NMBS om me met mijn rolstoel op de trein te helpen. Ik rij dan met mijn auto naar het station en moet daar twintig minuten op voorhand zijn in functie van de aangevraagde assistentie. Het is een klein uurtje op de trein, dus ik ben meer dan drie uur onderweg op een werkdag. Het blijft ook altijd spannend of de assistentie effectief in orde is. Zo had ik al eens assistentie aangevraagd naar Brussel-Noord, maar blijkbaar lukte dat niet op dat moment voor de NMBS. Men had dit zelf veranderd naar Brussel-Zuid omdat dit voor hen beter uit kwam. Daar had ik natuurlijk niks aan op het moment dat ik in Brussel-Noord assistentie nodig had!
Ik heb doorheen de dag ook verzorging nodig. In het begin dat ik bij GRIP werkte, moest ik hiervoor naar huis komen en kon ik maar een halve dag werken. Ondertussen is er een ruimte ingericht die ik kan gebruiken en ze huren een tillift. Zo kan ik nu wel een hele dag gaan werken. Verder zijn er ook problemen om me te betalen voor mijn werk omdat ik (een deel van) mijn tegemoetkoming dreig te verliezen zodra ik iets verdien. Dat zou betekenen dat ik door loon te krijgen minder overhoud dan wanneer ik enkel mijn tegemoetkoming zou krijgen. Voorlopig werk ik dus vrijwillig voor hen, zonder inkomen. Ik vind het feit dat ik kan werken en en het contact met collega’s belangrijker dan loon krijgen voor mijn werk. Het is eigenlijk te gek voor woorden: ze willen mij loon betalen voor mijn werk, maar dan dreig ik minder over te houden dan wanneer ik niet zou werken! Dat kan toch niet…
Wonen
Ik ben al enkele jaren met verschillende personen rond mij aan het uitzoeken hoe ik in de toekomst wil wonen, als ik niet meer bij mijn ouders woon. Ik heb een duidelijk droombeeld van hoe ik graag zou willen wonen. Die droom is ooit ontstaan toen ik een vierkantshoeve passeerde. Ik droomde samen met mijn assistent hoe ik in zo’n hoeve zou kunnen wonen, samen met andere mensen. Iedereen woont in een stukje van de hoeve in zijn eigen huis, maar toch wonen we dicht bij elkaar rond de gedeelde binnenkoer. Dan kunnen we makkelijk even binnenlopen bij elkaar voor een babbel bij een potje koffie of om elkaar even te helpen.
Het centrale idee hoe ik mijn toekomst zie is:
Ik blijf baas over mijn eigen leven en ik maak mijn eigen keuzes. Ik heb mensen rond mij die deze keuzes ondersteunen en helpen uitbouwen. Ook juridisch heb ik de zekerheid dat ik dit kan blijven doen!
Concreet wil ik de droom van de vierkantshoeve waarmaken in een cohousingproject. Daarin hebben alle buren hun eigen huis met daarbovenop nog extra gemeenschappelijke ruimtes, zoals een tuin, een grote gedeelde keuken, … In mijn huis wil ik samenwonen met enkele residenten die ondersteuning opnemen op de momenten dat ik geen PAB-assistentie heb. De buren in het cohousingproject zie ik als extraatjes waar ik beroep op kan doen om eens een klusje in huis op te knappen of een koffieklets te gaan doen als een ondersteuner een beetje later komt dan gepland. In ruil kan ik babysitten voor hen of boodschappen meebrengen met mijn auto. Zo zijn we goede buren voor elkaar.
Het grootste struikelblok is nu nog hoe ik mijn ondersteuning 24 uur op 24 kan rond krijgen.
Ik heb een groot schema gemaakt welke ondersteuning ik nodig heb op welke momenten en wie dit nu opneemt. Alles wat mijn ouders nu doen, moet ik dan organiseren met anderen. Overdag heb ik mijn PAB-assistenten en ’s avonds zou ik dan beroep doen op mijn huisgenoten (ik noem ze ‘residenten’). Maar nu heb ik regelmatig wissels in mijn assistententeam en moeten mijn ouders regelmatig inspringen. Daar moet ik dus nog oplossingen voor zoeken.
Ik heb al een hele zoektocht achter de rug om dit concreet te kunnen uitvoeren en ben hierbij al op veel hindernissen gebotst, maar heb ook al veel boeiende mensen ontmoet: Met vrienden heb ik gebrainstormd over hoe ik zou kunnen wonen. Met (oud-)assistenten heb ik concrete vragen uitgeplozen. Ik heb met leeftijdsgenoten die een soortgelijke droom koesteren onze plannen naast elkaar gelegd om elkaar te inspireren en informatie uit te wisselen. Mijn ouders verzamelen veel informatie over het juridische luik. Ik heb zelfs contact opgenomen met personen uit Amerika en uit Ijsland om ervaringen uit te wisselen. Er zijn dus heel wat mensen betrokken in mijn zoektocht.
Ik blijf er voor gaan om deze droom waar te maken.
Ik heb het gevoel dat ik de voorbije jaren de nodige kansen heb gekregen om ook in de toekomst mijn eigen keuzes te kunnen maken. Belangrijk hierbij is dat ik een groot sociaal netwerk heb kunnen uitbouwen en veel mensen rond mij heb die mij bij mijn keuzes kunnen ondersteunen.
