Onze organisatie wil het vandaag eens niet hebben over de ongehoord lange wachttijden voor personen met een handicap om een zorgbudget als een lege doos toegekend te krijgen; wachttijden die zonder verantwoording kunnen oplopen tot wel 20 jaar. Maar wat we vandaag wel onder de aandacht willen brengen, is de grote moeilijkheid om dit eindelijk verworven budget goed te kunnen inzetten. Voor die mensen die dit budget niet integraal wensen over te maken aan voorzieningen voor het inkopen van zorg maar dit wensen te besteden aan assistenten die hen ondersteunen bij het uitbouwen van hun inclusief leven, start er een moeilijke zoektocht naar geschikte assistentie. Dat recent 500 gezinnen in Vlaanderen op de wachtlijst “goed nieuws” kregen, is fijn. Alleen…is het aanbod van persoonlijke assistenten zo goed als onbestaande. Marlies, mama van Xena, geeft aan:” Waar ik het als ouder bijzonder moeilijk mee heb, is feit dat Xena zoveel kansen misloopt door het gebrek aan assistentie want als ouder wel je niets liever dan dat die kansen maximaal benut worden.
Waarom is de keuze voor een persoonlijk assistent zo belangrijk voor een inclusief leven?
Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat om het uitbouwen van een inclusief leven samenhangt met deelname aan (participatie) en thuis voelen in (belonging) de samenleving maar ook zelfbeschikking (autonomie) om je leven zelf vorm te kunnen geven. Dat het keuzeaanbod in de algemene samenleving daartoe ruimer is dan het keuzeaanbod van een voorziening spreekt voor zich.
Een ondersteuner kan ervoor zorgen dat aan deze voorwaarden wordt voldaan door de ambities, keuzes en vaardigheden van de budgethouder en de verwachtingen van de omgeving op elkaar af te stemmen en drempels weg te werken. Zo kan het persoonlijk assistentiebudget (PAB voor minderjarigen / PVB voor meerderjarigen) op maat worden ingezet voor onder ander ondersteuning in de klas, op de werkvloer, bij vrijetijdsbesteding, voor hulp bij communicatie en sociale contacten, het ondersteunen van huishoudelijke taken, administratief werk, lichamelijke zorg en vervoer.
Het Vlaams Agentschap Voor personen met een Handicap (VAPH) geeft ruime richtlijnen met betrekking tot aan wie de job van persoonlijk assistent kan toegewezen worden en onder welke overeenkomst. Hun slogan luidt dan ook “je bepaalt zelf”: wie jou ondersteuning biedt, op welk vlak en voor welk loon. Maar zelf bepalen binnen een onbestaand aanbod op de arbeidsmarkt – het is vissen met een gouden hengel in een lege vijver. Door het niet vinden van een PAB-assistent vallen inclusieve ambities als kaartenhuisjes in elkaar. Door een gebrek aan zorgcontinuïteit worden inclusieve kansen onvoldoende benut en bij wegvallende assistentie komt het eigen netwerk keer op keer onder druk te staan. Sara, Mama van Manuel, getuigt: We hebben 10 jaar moeten wachten op een budget, we vonden fijne omgevingen waarbinnen onze zoon kon functioneren maar vervolgens was het aartsmoeilijk om een assistent te vinden en als we al iemand vonden, vertrok hij al terug na enkele maanden en konden we weer van 0 beginnen en lag alles weer op ons bord.
Persoonlijk assistent: “een job onbekend en onbemind”
Niet enkel ouders geven aan dat de job van PAB-assistent nauwelijks bekend is bij potentiële kandidaten, ook wetenschappelijk onderzoek bevestigt dit. Afgestudeerden uit opleidingen in de sociale- en menswetenschappen zijn vaak niet of amper in aanraking gekomen met het aanbod en de noodzaak van de rol als PAB assistent in het werkveld. Ondanks dat de overheid PAB/PVB voorop schuift als middel om personen met een beperking te ondersteunen, creëren hogescholen en universiteiten geen leer- of werkplekervaringen als PAB/PVB assistent. Er is bijgevolg geen aansluiting en doorstroming naar dit deel van de arbeidsmarkt. Het lijkt ons noodzakelijk dat niet enkel voorzieningen maar dat ook de individuele ambulante ondersteuning structureel naar voor worden geschoven als stageplaats. Er ligt hier een verantwoordelijkheid bij de opleidingen om hun studenten hierin te begeleiden en hun blik op de sector te verruimen. Het behoort bovendien ook tot de taak van deze opleidingen om onderzoek te doen en aan de hand van theoretische inzichten aanbevelingen te doen die budgethouders meer garanties geven en het profiel van PAB-assistent positioneren als een gelijkwaardige tewerkstellingsplek binnen de sector.
De verantwoordelijkheid voor meer jobbekendheid ligt ook bij Agentschap Opgroeien, het VAPH, VDAB, en diverse belangenverenigingen om positieve verhalen te delen, de persoonlijke groeiruimte binnen de job te benadrukken, verwachtingen te expliciteren en het profiel van persoonlijk assistent mee te gaan promoten vanuit de belangrijke maatschappelijke rol die ze vervullen Ze zijn een hefboom om inclusie waar te maken! Marlies benadrukt dit: Het belang van een assistent bij het kunnen participeren en deel uitmaken van een groep in een inclusieve setting kan en mag niet onderschat worden. Voor Xena betekent dit bijvoorbeeld dat ze kan aansluiten bij de activiteiten van de studentenvereniging, zelf haar drankje kan gaan halen, sociale contacten kan aangaan en haar sociaal netwerk kan uitbreiden.
De budgethouder als werkgever heeft alle belang bij duurzame ondersteuning
Budgethouders belanden met een PAB/PVB-budget automatisch op de stoel van werkgever. Ze managen vacatures, sollicitatiegesprekken, onderhandelen met sociale secretariaten, bepalen verloning. Men krijgt daarin niet de ruimte om kieskeurig te zijn en hoge verwachtingen te stellen aan kwalitatieve zorg. Budgethouders mogen vaak al blij zijn als er een kandidaat zich aanmeldt. Ouders en volwassenen met een beperking bieden bovendien als werkgever een job aan binnen hun persoonlijke levenssfeer. Ze dienen hierbij zeer persoonlijke informatie te delen en zich open op te stellen om de kandidaten een kijk te geven op de jobinhoud. Vertrouwdheid met de assistent en continuïteit van de ondersteuning zijn cruciaal om je leven te kunnen uitbouwen. Budgethouders en bij uitbreiding ook hun huisgenoten geven aan zeer kwetsbaar te zijn als deze voorwaarden geschonden worden. We hebben al meer dan 30 assistenten gehad, het wordt precies gezien als een jobke tussenin, hoe kan je steeds maar weer mensen in vertrouwen nemen die er binnen de kortste keren weer vandoor gaan?
Tijd voor actie!
Wegens het tekort aan assistenten worden vandaag ouders en budgethouders vaak geduwd in de richting van voorzieningen voor verblijf of dagbesteding. Sommige ouders voelen zich gedwongen hun job op te geven om zelf de rol van assistent op te kunnen nemen. Het niet vinden van een geschikte assistent legt een zware hypotheek op het vormgeven aan een inclusief levenspad en het legt een grote druk op de integriteit van alle huisgenoten. Marlies getuigt: Gebrek aan ondersteuning betekent inboeten op mogelijkheden die zich aandienen, het zet Xena steeds weer in de voorwaardelijkheid.
De organisatie Ouders voor Inclusie roept alle betrokken actoren dringend op over te gaan tot actie: Ten eerste doen we een oproep aan alle opleidingen sociale en pedagogische wetenschappen om hun studenten grondig te informeren en te laten kennismaken met het beroep opdat de kloof tussen theorie en praktijk verkleint, en om te investeren in onderzoek naar de impact van PAB/PVB op de uitbouw van een inclusief leven. Ten tweede vragen we het VAPH en Agentschap Opgroeien om aan de hand van sensibilisering, informering en het delen van good practices, de persoonlijk assistent meer in de picture te zetten als een gouden sleutel tot inclusie. Ten derde vragen we de VDAB en uitzendkantoren om bij te dragen aan grondige informering van mogelijke kandidaten voor de job en een verbindende factor te zijn tussen kandidaat assistenten en budgethouders. Tenslotte vragen we het beleid om eenduidige impulsen te geven richting het bekender en aantrekkelijker maken van de job. Want alleen met een gevulde vijver kan deze gouden hengel zijn belofte waarmaken: een volwaardige deelname aan de maatschappij.
